Ну тогда страдай

сейчас-таки еще и уборка ежедневная. тяжело, хромая, убираться, но стараюсь. Хотя швабра из рук падает.

Вы, как хотите, но Ксения — мой герой.

Ксения молодец просто

Да

Вы, как хотите, но Ксения — мой герой.

Меня такие вещи смущают, потому что я не понимаю почему

Меня такие вещи смущают, потому что я не понимаю почему

Я просто знаю сколько всего ты делаешь и в таком-то состоянии. Обычный человек такое не сможет. Только очень сильный духом

Я просто знаю сколько всего ты делаешь и в таком-то состоянии. Обычный человек такое не сможет. Только очень сильный духом

с тех пор я делаю еще больше (с того времени,как редачила тогда твой текст)

с тех пор я делаю еще больше (с того времени,как редачила тогда твой текст)

Господи.....

у меня сейчас 5 проектов + ребенок. Но стараюсь спать по 5 часов ежедневно.

До шести поднимай минимум

До шести поднимай минимум

сарказм засчитан)

А вообще я один проект уже отдаю на аутсорс, чтобы часть за меня делали. Лениво его вести. + новая работа с октября

а там ответственности и работы — конь не валялся

Не сарказм. Надо пытаться отдыхать. Пусть через препаратв

Если ты по 10 часов начнёшь спать, может многое поменяется?

Если ты по 10 часов начнёшь спать, может многое поменяется?

чтобы болеть перестало, мне надо съесть минимум 3 таблетки найза. И то если повезет. Если не очень, то кетанов 1 таблетка + 1 найза + 1 некста

Про рассеянный склероз версия не катит?

Про рассеянный склероз версия не катит?

мрт чистее чистого)

да и по симптомам не подходит

чтобы болеть перестало, мне надо съесть минимум 3 таблетки найза. И то если повезет. Если не очень, то кетанов 1 таблетка + 1 найза + 1 некста

А после установления диагноза какие были предложения?

Xenia Suvorova: Решила переслать. В итоге диагноз: митохондриальная миопатия, вызвавшая иммунодефицит и полинейропатию. Таки нашли правду.

А после установления диагноза какие были предложения?

пока мышцы разрушаются, как может боль уйти? если им кислорода не хватает?

или ты не об этом?

Каким образом это компенсировать можно?

в теории — метаболики + витамин Q

Витамин ку

Чё это такое?

но пока мне в России диагноз не установят, я ничего не пью. Ложусь во вторник уже

сделают биопсию мышц, может еще и нерва

а там видно будет. думаю,что с моим состоянием что-то делать будут сразу

только их назначения я уже проколола

мертвому припарка

от гормонов стало хуже

Так поставили же. А. Ждем.

А не в России - не думаешь?

Что не в России? Я уже объясняла. Это генетическое, передающееся по наследству заболевание. Мне нужно, чтобы поставили диагноз здесь, чтобы можно было обследовать и поставить на учет семью

Так диагноз уже есть

Причем и иммунодефицит думают, что генетический, а это значит, что может передаваться по наследству

Так диагноз уже есть

он есть в интернете от доктора Тео, никем и ничем не подтвержденный, кроме основного анализа, который является главным диагностическим критерием

Когда на генетику будешь сдавать?

Когда найду возможность сдать на 160 возможных мутаций генов. Из расчета, что каждый ген в среднем около 1.5к рублей минимум.

О это пипец да. Я на 2 сдавала прям в институте генетики - 5000

Ой нет. Не два было. Самые часто встречаемые - штук 5. Чтобы по максимуму - 20000

Когда найду возможность сдать на 160 возможных мутаций генов. Из расчета, что каждый ген в среднем около 1.5к рублей минимум.

Если соберёшься я готова на своих каналах и чатах написать пост о сборе средств на это

И скинуться

О это пипец да. Я на 2 сдавала прям в институте генетики - 5000

BRCA?

Все знают твою историю тут

Но у них хранится кровь вечно. Можно на самые встречаемые сдать а потом дальше испытывать

И скинуться

Я хочу поставить диагноз и встать на международный учет в ассоциацию митохондриальных больных. Они каждый месяц выбирают какого-то больного и ему бесплатно делают генетику)

Ну или второй вариант: выяснить, что как, найти врача, специализирующегося, чтобы количество генов сократил.

Да

Там же часть — детские патологии вызывают, и сдать на оставшиеся.

Да

И что показало?

Я хочу поставить диагноз и встать на международный учет в ассоциацию митохондриальных больных. Они каждый месяц выбирают какого-то больного и ему бесплатно делают генетику)

Отлично. Но в любом случае имей ввиду если нужна помощь я готова поучаствовать

И думаю не я одна

Ну я тоже с тобой! Да и фонды есть, они работают

Отлично. Но в любом случае имей ввиду если нужна помощь я готова поучаствовать

Я постараюсь одна сделать или с фондами какими-то. Просто знаю, что немного людей достаточно получают и эти деньги могут быть им нужнее. Поэтому стараюсь своими силами

сейчас мне по иммунологии помогает один фонд, может что выйдет из их помощи хотя бы тут

И что показало?

В моем случае ничего по часто встреч. Но я на больше и не выясняла

Они связались с главврачом института Пастера, попросили меня курировать. Он готов лично со мной поговорить как вернется из командировки какой-то. Как раз я из больницы выйду

Ксень у тебя дитё надо растить.

В моем случае ничего по часто встреч. Но я на больше и не выясняла

Это наследственная предрасположенность же

Это наследственная предрасположенность же

Не путай меня и Ксению. У меня всё норм пока.

Ксень у тебя дитё надо растить.

На дите я потратила за неделю 15к. У него аллергия дикая. задыхался ночами и температура ночью поднималась до 40,2. Общие иммуноглобулины Е вместо возрастной нормы до 60 — у него 462.

Они связались с главврачом института Пастера, попросили меня курировать. Он готов лично со мной поговорить как вернется из командировки какой-то. Как раз я из больницы выйду

Да. Я понимаю. Просто знай. Что поддержка есть, если надо срочно или ещё чего. И не только моральная

Не путай меня и Ксению. У меня всё норм пока.

А чего меня пугать? Я все зарубежные исследования уже изучила.

Не путай меня и Ксению. У меня всё норм пока.

Не путаю, я про BRCA

Туда же

Почитала все форумы, статьи, почитала исследования и так далее.

Так что знаю уже очень много о патологии. Сейчас иммунодефициты изучаю и патологии крови. У меня еще патологию крови подозревают

Хах

Началась массовка

Началась массовка

?

Ну стоит запалиться по болезни. .... Сразу же начинаются еще болезни. А причина как правило таки одна-две

Туда же

Это не вид опухоли,а её предрасположенность, ну к виду она относится,возможно,я думаю эта информация важна для понимания возможности рецидива,но это не диагностика вида опухоли

Это не вид опухоли,а её предрасположенность, ну к виду она относится,возможно,я думаю эта информация важна для понимания возможности рецидива,но это не диагностика вида опухоли

Тин у меня нет рецидива ура . Может. Ты про мой перепост?

Тин у меня нет рецидива ура . Может. Ты про мой перепост?

Подожди

Ну стоит запалиться по болезни. .... Сразу же начинаются еще болезни. А причина как правило таки одна-две

Ира, у меня подозревают болезнь крови по анализу, который я сдавала в июле, когда митохондриальная еще не стояла. Не делай выводы, когда не знаешь всю ситуацию

И новое придумывать не в моих интересах. Мне двух жизнеугрожающих состояний хватает. С ними бы разобраться.

Не. Не делаю. Я ж не медик. Но интуиция отличная